【病状報告】下された除外診断　支援して頂いたお金

ごあいさつ

前回の悪性リンパ腫騒動（詳細はこちらをクリック）のあと、様々な症状が出つつも
検査はかたっぱしから陰性スルーで病名不明。
しかし血液検査は異常値を出し続けていました。

ただ、いくつの病気が否定されて条件がそろったせいで、暫定的に下った除外診断があるので
（国からの指定難病とかも診断された！）
現状の報告をしてみます。

病名診断

現在の診断病気

現在、診断がおりた病気は3つ。
ただしうち2つは除外診断となります。

【診断病気その1】特発性血小板減少性紫斑病（指定難病63）

なんと国からの指定難病です。
ただし、この病気は除外診断です。
血小板が下がったのに白血病などの他の病気がすべて除外された場合、仕方なく下される病名です。
最初は1月に悪性リンパ腫の診断が下り、その後に確定診断で覆った際に、何故か突然血小板が30万から6万程度まで下がり、その後も4.7万まで下がりました。
それで白血病が疑われたのですが、それも陰性。
ただ、そもそもの病気である以下に記す好酸球増多症（そちらも除外診断）と、この病気は因果関係がないはずです。

なので主治医の先生も
「合併症でもないのに、偶然2つの珍しい病気が同時に発症するなんてことあるかな……」
と疑問に思い、その2つの状況の条件を満たすのが白血病だったのですが、これが陰性に。
というか、想定される残りの病気の可能性が白血病しかないって怖すぎで、生きた心地しなかった。

【診断病気その2】好酸球増多症

こちらがりりあを蝕んでいる、憎っくきメインの病気です。
好酸球6700（52.5％）とかいう、ちょっと普通はみない数値を叩き出していました。
好酸球の量は普通の人間で30～350（1~4%）くらい。
重度のアトピー患者で30％くらいになることがあるのですが、それを遥かにぶっちぎる52.5％。
呼吸器科の先生に
「あの？　身体大丈夫なんですか？」
と聞かれました。

別の科の先生には
「ははｗ　好酸球6000なんてないでしょｗ　あなた元気じゃないですか」
→皮膚科と血液内科の2科でとったデータをみる。
→「ほんまに6000あるやないですか！！」

ぴんぴんしてるけど、こんな数字になっててタダで済むとは思ってないので不安です。
というか放置すると死にそう。

ちなみに「TARC定量」という、アトピー患者が計測するやつは4000とかいう、えげつない数値になっています。
重度のアトピー患者で3000いくことがあるらしい。でもアトピーは下記にあるように否定済み。
4000ってナッパの戦闘力と同じだけあるじゃん。

この好酸球増多症も、好酸球が上がっているのに他の原因が見つけられない場合の除外診断で、この病名が下されます。

総合病院の最初の皮膚の生検（生体検査の略）で血液内のリンパがめためたになってた上にリンパ節の腫れもあったので、ほぼ悪性リンパ腫で決まりと診断されました。
この時点では

「身体に出ている様々な症状はすべて悪性リンパ腫で説明がつく。
　今は科学が進んでいるので、きっとりりあさんにあう抗がん剤が見つかりますよ」

で、りりあも病院のチームも主治医も悪性リンパ腫の型を特定して、治療方針、抗がん剤の種類を決めるのを待つ……というところで、
リンパ部の生検で否定の確定診断。
これはこの大きな病院の病理部の総意なので、りりあの通った病院と先生、すべてが指示している診断です。

悪性リンパ腫の否定そのものは良いことなのですが、すべての病状が闇になってしまいました。
で、この診断と同時に悪性リンパ腫では起きないような、血小板が急激に下がるという、病院の先生方が首を傾げるような症状が突然出たので、マルクという恐ろしい名前の診断にかけられ白血病の検査をすることに。
しかしこれも陰性。同じく病理部の確定診断。

そういうわけで、原因不明となってしまったので
除外診断により好酸球増多症となりました。
上記、「特発性血小板減少性紫斑病（指定難病63）」とはなんの関係もないので、先生も首を傾げています。

主治医の先生が言うには、普通は1つの病気で説明がつくかを考えるそうです。
だから、
「う～ん」
「しかしかけられた検査すべてが陰性（後述）」
という状態で、仕方なく除外診断の病気を2つという状態です。

【診断病気その3】気管支喘息

こちらは血液内科ではなく、血液内科から紹介された呼吸器科による診断です。
咳が出すぎて生活がままならなくなったので、血液内科から紹介が出ていったら、この病気に。
ただし、この病気は好酸球は上がらないし、血小板も下がらないしで、上記の2つの病気ともやはり接点がない病気で、別の呼吸器科では否定されています。

過去に診断が出たけど現在は否定された病気

悪性リンパ腫。
これは上に書いた通りです。

否定された病気

アトピー。（皮膚科に現状を再度伝えたけど、やっぱりアトピーの否定診断は変わらず）
膠原病。
エコノミークラス症候群。（原因不明で片足だけ突然えぐれるようにへこんだ）
白血病を含む骨髄の病気。
リンパ浮腫。（ただし内科は否定したけど、皮膚科はリンパ浮腫を疑っています）
喘息。
好酸球性副鼻腔炎。

CT検査は頭部含めて異常なし。
PET検査も基本的に異常なし。

こんな結果のくせに血液検査は異常なので、わけがわかりません。

現状

2023年3月31日の検査結果。

好酸球　6900（52.5％）→4200（29％）　基準値300の1~4％くらい
血小板　42000→71000　基準値150000～300000くらい。

あ、回復しはじめてる！？
身体のあちこちに症状でてるけど薬の副作用や、体内乱数の揺れ幅かもしれないし！？　
自分の身体を信じていいの？
でも前も少し回復傾向みせたけど、好酸球6700に逆戻りだったしなあ…。

この好酸球は常人と比べるとまだまだ高いのですが
それでも重度のアトピー患者くらいにまでさがったかんじ。
ようやく人間らしい数字になってきた。

なぜ下がったのか不明なのが問題なのですが。
というか、そもそもなぜ6000以上なんてなったのかも不明なのですが。

血小板もまだまだ低いですが前回より回復しています。
これもなぜ回復傾向になったのか不明なのが問題で、
同じくそもそもなぜこんなに下がったのかも不明なのですが。

血液内科の主治医の先生はガイドラインにそって2つの除外診断を下したものの、
やはりめちゃくちゃな好酸球が血小板に対して間接的に悪さをしているというのも可能性としては考えているっぽいかんじかな。

実は血小板というのは出血すると減るのです。
で、一部の薬が使われても減るのです。

しかし、りりあの薬は世間で言われるような強烈なステロイドではなく
塗り薬なので通常の使用では離脱症状もないし影響はないと。
ただ好酸球6700とかだったので、色々めちゃくちゃになったので、かなり多めに使う必要がありました。

そしてなんか12月から喉から血の匂いがずっとしてたのが
呼吸器科の「あなたには喘息じゃないけど喘息の薬を出します」というのを使ってから、血の匂いが消えたのです。
これも微量なので血小板には影響しないとのこと。

他にも「これは微量なので血小板には影響しない」と各科で言われたのが色々。

1つ1つのは血小板には影響しないと言われているけど
全部あわさったらどうかなー。

一応、ほぼすべての科の報告は主治医の先生に届いているけど
ただ、1つだけまだ主治医の先生には伝わってないものがあって
そこの科の先生も「この程度なら血小板には影響しませんよ」といってるけど
どうかな～。

治療方針

好酸球が高いと放置すると2年で死んだりすることがあります。
しかし治療すると回復傾向は良いです。
ただし、好酸球増多症は上でも書いたように除外診断なので、なんらかの好酸球があがる別の病気だった場合は迂闊な治療ができません。

りりあの場合は病気が原因不明というのがネックで
例えば好酸球があがる病気には悪性リンパ腫があります。

好酸球があがった場合は普通はステロイドというやつが使われます。
これは上で書いた塗り薬ではなく、もっと強烈な飲み薬や注射です。
ただし、悪性リンパ腫の治療はステロイドではなく抗がん剤です。

このように別の病気と誤認してステロイドを使ってもしょうがないので
できるのなら原因を特定してから使いたいというのと、それともう1つ。

このステロイドは危険な副作用があります。
しかも1回使い始めて1週間で病気が治ればいいけど、長引くと延々とステロイドを使い続けることになります。
これが危険で太ったり、失明したり、骨が砕けたり、副作用は多岐にわたります。

というわけで先生は原因が特定できていないというのもあるけど
「ステロを使わずに済む病気ならできるだけ使わずに済ませたい」
という方針です。
今回の検査で原因はわからないけど数字がよくなっているというのも判断ポイントだそうです。
りりあもこの方針には賛同です。

好酸球　6900（52.5％）→4200（29％）　基準値300の1~4％くらい
血小板　42000→71000　基準値150000～300000くらい。

これがこの先、どうなるかですよね。

実は……。

同じくアリコレ基地にいるちーゆさんにりりあほどではないけど、
りりあの超小型版のような症状が出ています。
りりあに比べるとあまりにも症状が小さいので見落としていたのですが。

血液内科の主治医の先生と、普通の内科の先生の2人は規格外の超強烈なアレルギーという線をそれなりに疑っています。
りりあはアレルギー検査もめちゃくちゃ高い反応が出ています。

重度のアトピー患者の血液検査を遥かに超えるアレルギー……？

貰った命のチャンス

お金を支援してくださった方、本当にありがとうございます。
また、お金を出してくださった方だけでなく
イイネをつけてくれたり、コメントくれたり、あるいはアリコレ製品を買ってくれた方、
そしてこの記事を心配して読んでくださった方……。

悪性リンパ腫なんて診断されて
死の世界に片足、突っ込んだからこそ
こういった声が温かいです。
うれしいです。

癌なんて病気は遠い世界のことだと思ってた。
幸い、りりあは癌をうまくやり過ごせたのだけど
でも、5年後は本当に癌と診断されるかもしれない。
だから定期健診はちゃんとしよう。

りりあは生きるチャンスをもらったと思っています。
今まで定期健診なんてあんまりしたことなくて
いざ癌と診断されて
「こんなことなら、ちゃんと検診しておけばよかったなーーー」
って。
よくあるパターン。

だから一度だけチャンスを貰ったって思っています。
もし今回の病気を無事乗り越えても
慢心せずにちゃんと定期健診もするし
アリコレの他の人らも検診にブチこんでくるのです。

支援して頂いたお金

以下のことに使わせて頂きました。

CT検査胴体		25000円くらい
CT検査頭部		7500円くらい
PET検査			37000円くらい
マルク検査		25000円くらい
精密血液検査	1回3000円くらい
各種生体検査	40000円くらい
細かい検査		全部で20000円くらい
レントゲン		3回くらいとって4000円くらい
何度も診察		50000円くらい
お薬			積もり積もって30000円くらい

本当にありがとうございます。

さいごに

ここまで読んでくださってありがとうございました！
りりあはそう易々と死んでたまるかって思っているので
今後も回復を祈ってもらえたらうれしいです！
りりあにとっての命のように大事なアリコレもよろしくしてもらえたら嬉しいです！
がんばるです！