病状の報告。

ごあいさつ

状況

まずりりあは1月4日に悪性リンパ腫の宣告を受け、先生方もこの前提でスケジュールを組み、1月27日に悪性リンパ腫のタイプの特定と治療方針が決定する予定でした。
それと同時に来週から予定されていた入院と、その入院時の（念のための）重複癌か転移の可能性を想定した食道癌の検査の日程も決まるはずだったのですが
ここにきていきなり悪性リンパ腫に対して否定の確定診断が出てきました。
つまり悪性リンパ腫ではないということです。
これが良いニュースなのか、悪いニュースなのかはまだわかりません。

というのも
「じゃあ半年続いているこれは、なんの病気なの？」
というところにいってしまったのです。
悪性リンパ腫の宣告の時点で候補に出ていたほとんどの病気は否定されていた状態です。

今の状況を時系列を追って書いてみます。

がんの診断と宣告

まず、りりあが悪性リンパ腫と宣告されたのは1月4日です。
これは皮膚科と血液内科の意見交換の結果によるものです。
前の記事でも書いたのですが、これは法的な意味を持つ確定診断ではありません。
確定診断するためにはリンパ部の生検が必要なのです。

ただし、りりあの場合は身体の複数部位での症状、せき、CT検査での複数のリンパ部の膨張に加え、
決め手となったのは皮膚科のほうの皮膚生体検査でリンパの乱れがあったため、確定診断はリンパ部の生検待ちだったものの、リンパの癌とほぼ確定と診断され、癌サポートのメンタル担当の人もりりあにつけられていました。
りりあが宣告時に気絶したという日のお話です。

PET検査という癌の検査があるのですが、これは普通に受けるとなると保険適用外です。
ただ、すでに癌の診断を受けた人か、あるいは癌だと医師が強く疑った場合のみ、国民健康保険で受けられます。
りりあは癌一直線コースだったので、この検査を国民健康保険適用で受けることになりました。

というわけで完全に悪性リンパ腫という前提での検査や入院予定日の日程が組まれていました。
今でているすべての症状は悪性リンパ腫で説明がつくということでした。
悪性リンパ腫とひとまとめにしていますが、これは70種類くらいのタイプがあり、リンパ部を生検することで、そのタイプを決定し、治療方針を決められるのです。

が、ここにきていきなり否定の確定診断となりました。

この確定診断は信憑性は高いです。
医師個人が出したものではなく、癌拠点病院の病理部による検査結果で病院の総意ということになります。

一応念のため、複数のリンパが大きくなっているのだけど、検査した部分はたまたま偶発的にべつの原因でできた良性腫瘍だったから陰性だっただけで、隣のやつは悪性腫瘍だった可能性はないのかと聞いてみたけど、それもないとの診断でした。

こうなってくると、これまで悪性リンパ腫と診断したから除外された病気の診断も覆ってくる可能性もあるし、方針の大前提が変わってきます。
先生方も完全にりりあが悪性リンパ腫であることを前提にスケジュールを組まれていました。

じゃありりあはなんの病気なの？

良いニュースか悪いニュースかわからないというのはここです。
ひとまず主治医の先生は「悪性リンパ腫でなかったこと単独ではもちろん良いニュースです」と言ってくれました。
これは嬉しい。

しかし、「じゃあなんの病気なの？」というところになります。
原因不明となってしまいました。
不明というか、悪性リンパ腫であるという診断と宣告が出て、先生方もそれを中心に動いていたので、このあたりで他の病気がどんどん否定されていった経緯があります。
既に否定された病気の再検証などもあるかもです。

ガチャではないですが、癌以上に厄介なものを引かないなら、もうこの際なんでもいいと思っているところはあります。
一応、世の中には癌以上に治療が困難な病気も存在します。

そもそもの過程

まず、もともとりりあは12月の時点で膠原病（こうげんびょう）というのを最初に疑われました。

あんまり聞かない名前かもですがリウマチとか、ベーチェット病（指定難病）とか、そういうのが膠原病と呼ばれるやつらです。
ただ、この膠原病については、悪性リンパ腫の診断が出る前に先に否定されています。
もともと、膠原病が疑われたので、最初にこれの検査だったのです。

そこで膠原病が否定されると同時に、血液から異常な値の「好酸球（白血球）」というのが出て、その数がヤバいことになってて、さらに腫瘍らしきものがあるってことで、このあたりから悪性リンパ腫が引っ掛かってきたのですね。

ちなみにこの好酸球は常人なら1～4％くらいらしいですが、これが52％とかいう恐ろしい数字になってたのです。
アトピーとかの人が異常に高くなるということで、稀に30～40％とかの高スコアをたたき出すことがあるそうですが、それらをはるかにぶっちぎる52％。
数字だけ聞いて卒倒しそうです。
好酸球は白血球の一部なのですが、これが異常増大して白血球数も増えていました。

膠原病が否定され、悪性リンパ腫の診断と宣告が出る間に候補としてあがっていたものがあります。
大人になってから急に発症するアトピー性皮膚炎、同じく大人になってから急に発症するぜんそく、アレルギー性皮膚炎、あるいは細菌の混入、そして別の癌などです。

皮膚科の細胞を1つまみ取って生体検査したところ、悪性リンパ腫となってしまい、このあたりで突発性のアトピーとかはすべて切り捨てられました。

悪性リンパ腫が今になって否定されたのなら、アレルギー性皮膚炎とかぜんそくの可能性は再び確認の必要があるのかな。
これらも治療は難しいのですが、がんに比べればかなりマシだと思います。
個人的にはこのへんで落ち着いてほしい。
別の癌とかはもう許して欲しいところです。

自分で人体実験

悪性リンパ腫の疑いが強まったのが12月28日、宣告されたのが1月4日なのですが、実はりりあはアトピーやアレルギーくらいで許して欲しいと考え、悪性リンパ腫の診断が出なかった時のために、主治医の先生に渡す実験をやっていました。

12月28日からアリコレ基地すべてのエアコンを切った生活です。

このエアコン、外側の見た目こそキレイだけど、もしかしたら中身にヤバいもの溜まってるんじゃないかなって仮説をたてたのです。
年末年始のために業者に中身を見てもらうこともできず、実験データを得るために完全に電源を切って生活していました。
りりあが開けるとなると開け方を調べたりとか、色々なことで1日潰れてしまいそうなので、それなら業者におまかせして、りりあはアリコレのお仕事するです。

寒さ対策に唯一の暖房器具の湯たんぽを使っていましたが、あまりにも寒すぎるので1月5日から電気ヒーターを導入しました。

これは悪性リンパ腫の診断が出なかった場合に備え、すぐに先生に自分のここしばらくの生活と、血液のデータを比較して、病状を特定しやすくしようという考えからです。

ただ、1月4日に悪性リンパ腫の診断と宣告が出てしまったために、
「あはは。意味のない実験になってしまいましたね」
みたいなことになったのですが
そういう生活習慣になったので、1月中はエアコンをつけず、電気ヒーターのみの生活をしていました。
癌ショックやら、入院のための準備などで業者を呼ぶ精神的余裕がなかったというのもあります。

12月23日の検査で52％あった好酸球は1月6日の時点で48％とやや下がっていましたが、まあ多少前後するということで誤差みたいなものと扱われていました。

しかし今回、悪性リンパ腫の否定の確定診断が出た1月27日の血液検査では、これが35％まで下がっていました。
これは……関係しているかもしれない。

悪性リンパ腫と宣告された後はもうエアコンの中身のことなどどうでもよくなっていたのですが、悪性リンパ腫が否定となった今、エアコン業者にいっかいパカっとあけてもらって、中身の清掃と確認を依頼したほうがいいかもです。

新たな異常な検査結果

実は1月27日の悪性リンパ腫の否定の診断と同時に、その日の血液検査でたまたま1つの項目が異常な値をたたき出しました。
これはこれまでの検査では完全に問題のなかった数値だったのが、1月27日だけ急に異常な数値を出しています。

しかし、これはまったく心当たりがないわけではなくて、ちょっと思い当たるものがあったので、先生とも相談の結果、2週間後、りりあのバースデイにさらに検査することになります。
1月27日の時にたまたま出た検査結果なのかの確認となります。

あと35％の数値がどういうふうになるのかも要チェックです。

今後の予定

入院中に予定されていた治療や検査をはじめ、すべてが白紙に戻った状態です。
ひとまず入院自体が取りやめで、次回のりりあバースデイでの検査で方針を再検討する状態となりました。

良いニュースか悪いニュースかわからないのは、病名不明となってしまったところですね。
これまで出ていたすべての症状は悪性リンパ腫なら全部説明がつくということで、身体の不具合も抗がん剤を流すまでは我慢しかないという状態だったのですが、それらの前提が覆った状態です。

この状態で引きたくないのは癌を超える病気か、あるいは他の癌かですね。
全身の癌のチェックでPET検査というのも行ったのですが、これだけではなんとも言えず……みたいな状態です。
CT検査では固形癌は確認できず。きれいなものでした。

頂いたチップのこと

過去の2度の癌関連の記事で大きなチップを頂いてしまいました。
これからの検査の結果、癌未満の病気だった場合、アリコレはこれを受け取るわけにはいかないです。

でも、それは喜ばしいことなので、ぜひ、お金を返させてください。
返金ではなく、もしアリコレや関連サークルの過去製品がご希望ならお教えくださいです。
お騒がせして申し訳ないです。

今の気持ち

本当は「癌じゃなかった！」って安心したいです。
でも、一度喜んだ後にもういっかい地獄に落とされると耐えられないのでまだ要警戒です。

この1か月、自分の死の可能性をずっと考えていました。
死ぬ前にこのゲームは完成させておこうとか、死ぬまでにあと何本つくれるかな、とか。
死の世界に片足を突っ込んだ精神だったのですが、そのせいでりりあがこれまで感じていたイヤなことというのは、癌になることのイヤさに比べれば、実はたいしたことなかったのかなって思いました。

せっかく苦しい気持ちになったので、もしこの病気関連が無事に済んだら、この心の経験を糧に1つレベルアップしたいです。

あと実はりりあ以外のアリコレスタッフにも身体に気になる人がいるので、その人も検査待ちです。
落ち着かない毎日。

あとがき

ここまで読んでくださり、ありがとうございました。
これからもアリコレをどうかよろしくお願い申し上げます。
あと死にたくないですよね。
りりあが無事元気になったら、ぱーーーっと楽しいなにかを企画してみます。

その時はよろしくおねがいします！